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全国百余名患者齐聚宜昌求医 中外专家巧解罕见病

8月2日至8月3日,由宜昌市第一人民医院和北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心联合举办的“第九届中国结节性硬化症(TSC)诊疗大会宜昌分会第四届国际三峡罕见病多学科论坛”活动顺利举行。

来自美国哈佛大学医学院麻省总医院的Elizabeth Thiele教授、中国医学科学院-北京协和医学院张宏冰教授等众多专家教授齐聚宜昌,与市一医院院长助理兼神经内科主任查运红博士带领的多学科诊疗团队联合义诊,针对神经系统罕见病展开学术研讨,对宜昌各级医院相关多学科医生进行临床诊疗培训,并吸引了来自全国的100多名“蝴蝶结”罕见病患者前来求医。

结节性硬化症是一种罕见的多系统受累的遗传病,发病率约为六千分之一活产婴儿,患病率为万分之一,其源于外胚层的器官基因突变,可累及脑、肾、肺、心脏、皮肤、眼睛等多种组织器官。典型症状为脸上满是大小不等的红色小痘、频繁发作的癫痫、情绪不稳、智能发育迟滞等。

美国哈佛大学医学院麻省总医院的Elizabeth Thiele 教授介绍,结节性硬化症是一个非常复杂的疾病,此次来宜昌也是为了和中国医生一起为患者进行疾病的宣教,向病患分享自己的治疗经验和提出治疗建议,尽最大努力帮助患者控制甚至摆脱疾病困扰。

查运红博士说,按照发病率估算,保守估计我国现有17万患者,而宜昌也有许多该病患者,但由于许多人对这个罕见病认识不足,常被误诊为癫痫、皮疹等进行治疗。查博士表示,此次举办多学科论坛也是为了医生、患者、科学家三方更好的交流讨论罕见病结节性硬化症的治疗方法,也希望能得到社会的高度关注,在国家和政府的支持下,全社会相关各界人士能携手起来,解决孤儿药获得困难、可治性罕见病无药可用的社会问题。下一步还将提高宜昌本地的诊断率,走进基层举办学术沙龙等交流讨论,让更多的医生能更好的了解这个病,以便早发现早诊断早治疗。(通讯员刘臣玉 向熙明)

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