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宜昌15岁少女变真实版“睡美人” 站着能睡着

或许,大家都曾羡慕过《格林童话》一书中的那位睡美人。被女巫诅咒沉睡了十八年之后,她被王子的深情一吻唤醒。要知道,在我们的现实生活中也有这样一个“睡美人”群体。他们每天都要经受发作性嗜睡病的折磨,睡魔总会不分时段,不分地点来偷袭。

16日,宜昌一位15岁的“睡美人”笑笑(化名)接受记者采访,希望自己的特殊成长经历能引起关注与理解,也以此来激励同病相怜之人。

一夜噩梦

9岁女孩突变“ 睡美人”

昨日9时40分,记者来到约定地点。一进门,笑笑就热情地同记者打招呼,性格开朗,落落大方,并不像一个患病少女。笑笑妈妈告诉我们,笑笑所患疾病名为“发作性睡病”。

2011年5月1日,9岁的笑笑正读小学三年级,她随父母出门游玩,5月2日当晚,笑笑开始噩梦不断,一晚上醒了好多次。父母以为她旅游归来过于兴奋,并未在意。返校之后,笑笑的病症开始显现,每天都会在课堂上睡着,一天睡好几次。细心的班主任发现了笑笑的异常,并及时与笑笑父母进行了沟通。

从此,笑笑开始了坎坷的漫漫求医路。父母带着笑笑先后到过武汉、北京、福建等多地求医。从儿科到心理科,再到五官科、脑外科,虽然都有过检查与治疗,但情况也没有好转。经过多次的猜测、检查、治疗之后,父母开始关注“发作性睡病”。

在症状最严重的时期,每节课笑笑都会睡上一次,一般都会睡上10分钟左右,最长要睡半节课,最短也会有2-3分钟。尽管经常因为睡眠问题影响到学习,但笑笑的成绩还不错。“有一次,我英语考了一百分,有个同学没拿到一百分就拿起我的试卷说‘你天天睡觉还能考一百分啊,但我还是瞧不起你’。”回忆起这件往事,笑笑仍然觉得委屈,双肘撑在桌上用手挡住脸来掩饰自己的伤痛。

吃饭睡觉打破碗

课堂上一趴半节课

尽管疾病不断阻碍着笑笑成长的脚步,但她却像一枝坚强的玫瑰,不断克服这些困难,学习成绩一直很好。2014 年,她考入市内一所优秀初中。在初中校园里,笑笑得到了老师与同学的关爱与理解。为了帮助笑笑不睡觉,初二物理老师时常让笑笑回答问题。有时候,即使站了起来,笑笑同样还是会摇摇晃晃,站着睡着了。

谈及自己的“睡美人”症状,笑笑自己也觉得有些不可思议。她告诉记者,有一次,她一觉醒来,教室空无一人,只有她一人趴在课桌上。原来,这是大课间时间,同学们都去操场锻炼了。那时她便会觉得孤独,不可控的睡眠让她失去了不少和同学们相处的美好时光。

上课睡着听不了课,吃饭睡着打破碗,就连走路也会睡着。初三时,笑笑与同学们去市内一家工厂参观。一踏入工厂大门,她就开始睡觉,一路上由同学牵着走。“除了中途掉东西醒了一次,其他时间我一直是在睡。”回想起来,笑笑自己也忍不住笑了起来。

“在笑笑的成长中,得到很多人的关心,但也受到不少委屈。尽管我一直教导孩子要理解,要学会感恩,但有些事想起来还是很令人伤心。”笑笑妈妈无奈地说道。

慕名求医

宜昌接诊首位“睡美人

在过去的6年中,父母四处寻找笑笑的病因。后来,笑笑前往北京一家医院,被确诊为发作性睡病。在此其间,母亲不断寻找权威的病友群,希望能得到专业的帮助。她也时常分享笑笑的成长过程与求医经历,希望以此来鼓励病友,一起坚强面对疾病的纠缠。

每过半年,笑笑都需要到医院进行身体体检,往年都会选择武汉的医院。经人介绍,今年放暑假后,笑笑第一次走进宜昌市第一人民医院神经内科查运红的专家门诊,希望能得到这位从美国回来专家的帮助。

查运红为笑笑进行了详细的诊查。笑笑也因此成为该院接诊的第一例“睡美人”病例。

与睡魔抗争6年

15岁考上名校

应该坚信,命运一定会垂青坚强而努力的人。再过两周,笑笑也能与同龄人一样,背着书包走进心仪的高中名校,迎接她灿烂的高中生活。

除了每天要应对睡魔的不时侵扰,笑笑还要面对另一个困扰,那就是体重的飙升。因为疾病所引发的内分泌系统的变化,70%的发作性睡病患者都会面临这个问题。初二时,身高161厘米的她,体重曾一度达到148斤。为了减重,她接受了严苛的营养计划,两个月减重20多斤。“每天打瞌睡我都习惯了,现在我早晚都会称体重,只希望自己不再长胖。”说到这里,笑笑变得羞涩起来。

愿意站出来接受采访,坦露个人隐私,需要很大的勇气。谈及初衷,笑笑的母亲告诉记者:“在笑笑的学习与生活中,我们得到了老师同学们的许多帮助与理解。由于这是一种罕见病,还有很多人对这个病并不了解,希望通过媒体的报道,让更多病友能得到及时的救治与公众的关注。”

对于未来的高中生活,笑笑有着满满的期待, “高中学习的压力很大,这个我不怕。希望通过三年的努力,我能考上心仪的大学,实现从上幼儿园时就一直有的梦想。”

虽然饱受睡魔的纠缠,但相信笑笑这位“睡美人”一定能等来“王子”的深情之吻,心怀希望,早日走出困境。

延伸阅读:

何谓发作性睡病(“睡美人”)?

发作性睡病(Narcolepsy)是一种原因不明的慢性睡眠障碍,多为儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。

“作为一种罕见病,病人白天无法用意志控制自己的睡意,一天可能要睡上好几次。有时更会在没有预警之下(连患者也不知道)而突然昏睡或猝倒。对于这种病的治疗,目前还只能通过药物来控制。”查运红助手,副主任医师胡晓琴说。在宜昌有一些患者并不知道自己已患发作性睡病,而没有得到及时治疗。(通讯员杨添龙)

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