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一家三代五口齐患病 皮肤吹弹可破“纸”娃娃

(通讯员 付晶 但军)皮肤“吹弹可破”在许多人看来那是对美的梦想,可对于住在宜昌市中心人民医院新生儿病床上的一位小宝宝来说,却是一种痛苦。几天前,宜昌的一位男婴,刚出生就患上了一种罕见的病,双腿皮肤就像纸糊上去的,稍不留神就会碰破出血。更让人惊奇的是,宝宝家三代五口人均患有此种疾病。

刚出生的小毛毛皮肤发育不全

正月十六,伴随着一声啼哭,一个男婴呱呱落地,但他的身体状况却让接生的医护人员惊呆了。孩子的两条小腿颜色通红,从膝盖一直延伸到脚面,皮肤就像纸糊上去的,肉眼就能看到暗红色的肌肉和毛细血管。医护人员见状将小宝宝紧急送往中心医院新生儿室抢救,经初步诊断,小宝宝患的是一种罕见病——新生儿先天性皮肤发育不全。

一家三代五口人均患病

孩子的家人得知情况后,并出现没有预想中的焦虑和纠结,平静地接受了患儿的病情。医生觉得奇怪,仔细一问,原来孩子一家三代五口人均患有这种病。“孩子的爸爸、孩子的叔叔还有孩子爸爸的舅舅,家里总共五口人,刚生下来时都患有这种名为先天性皮肤发育不全的疾病。”儿科副主任芦伟告诉记者。

“先天性皮肤发育不全,是一种世界罕见的疾病,它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮出现先天性缺失,具体病因不明。目前有资料显示可能与常染色体隐性、显性基因等遗传因素有关。”芦伟解释道。

病程长,恢复慢,易反复

现在孩子只能在温箱中保守治疗,“患儿的病情非常特殊,加上月份太小,一旦离开保温箱,就会有合并感染的可能,严重的话会导致患儿死亡。”芦伟说,“现在我们尽量保证患儿双腿创面清洁干燥,在相对无菌的环境中进行护理治疗,预防感染。”

对于孩子何时能恢复,芦伟告诉记者,这种疾病也是因人而异,患儿家几位患病的亲属,大多出生后1-2个月就都痊愈了,但有的患儿病程却很长、恢复很慢而且易反复,极少数患者甚至需要植皮。“希望这个孩子也能跟他的长辈一样幸运,尽早康复。”芦伟说。

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